Handicap caché : le paradoxe de la discrétion… par Michel Billé

« Ces gens dont l’âme et la chair sont blessées ont une grandeur que n’auront jamais ceux qui portent leur vie en triomphe.”

Christian Bobin, « La Présence pure »
p. 31. Ed. Le temps qu’il fait. Cognac 1999.

Quelle qu’en soit la nature, la réalité du handicap peut être parfois si difficile à vivre que l’on a du mal à trouver les mots pour en parler. Qu’il s’agisse d’un handicap que l’on porte soi-même ou d’un handicap porté par un proche, par quelqu’un que l’on aime, vivre avec un handicap, en situation de handicap, comme on dit désormais, impose une attention quasi ininterrompue, une vigilance de tous les instants, pour vivre au mieux les multiples interactions entre la personne et son environnement.

Lorsque le handicap est visible, il s’impose. Il passe devant, il précède la personne qui le porte pourrait-on dire, toutes les relations de la personne sont marquées par sa présence. Il arrive, d’ailleurs, que ceci permette l’établissement de belles relations, il faut bien reconnaître que le plus souvent la perception que les autres ont du handicap, les représentations qu’ils s’en font, viennent perturber cette relation. La façon de parler révèle d’ailleurs souvent que la personne est, en quelques sortes, réduite à son handicap, quand elle n’est pas réduite à ce qui représente le handicap, en devient le symbole. Il y a longtemps, par exemple, que les personnes qui souffrent de cécité, sont réduites à leur handicap : les malvoyants ou les aveugles, ou même réduites à l’outil qui leur permet d’évoluer dans l’espace et qu’on les appelle les « cannes blanches »… De la même manière, il y a longtemps que les personnes qui souffrent de paralysie des membres inférieurs sont dites « à mobilité réduite » et qu’elles sont représentées par le fauteuil dans lequel elles se déplacent et auquel on les assimile. Non seulement la personne est réduite à son handicap mais elle est réduite à ce qui le symbolise : sa prothèse…

Ce qui ne se voit pas ne se sait pas…

Lorsque le handicap est invisible, caché, la situation est en quelques sortes inversée. Ce qui ne se voit pas, ne se perçoit pas, ne se sait pas… Je peux donc d’abord me réjouir de ne pas être obligé de n’être perçu qu’à travers le handicap dont je suis porteur. Je vais donc pouvoir, au moins dans un premier temps ou dans certaines circonstances, établir une relation qui ne sera pas vécue a priori à travers le filtre du handicap. En d’autres termes, parce que le handicap est caché, discret, il est bien possible que j’échappe à la stigmatisation qui s’attache presque toujours à la représentation du handicap…

Mais, première ambigüité, si j’échappe à la stigmatisation j’échappe aussi à la prise en considération de ma situation particulière… Ce qui ne se voit pas ou ne s’entend pas n’est pas perçu par l’autre et de ce fait, l’autre n’est pas dans une situation qui lui permettrait de me reconnaître avec le handicap qui est le mien. Je ne peux donc « faire entrer le handicap en scène » qu’en le révélant à l’autre… Et voici le premier paradoxe qui me submerge : ça m’arrange que mon handicap ne soit pas perçu mais ça m’arrangerait aussi qu’il le soit(conflit)

L’école, puis l’université, puis le monde du travail, les transports, l’entreprise, sont sans doute parmi les lieux où ce paradoxe est vécu le plus difficilement… Révéler son handicap alors qu’il ne se voit pas permet, en principe, d’obtenir un statut relativement protecteur mais interdit du même coup d’être traité simplement comme tout un chacun. Sans doute on peut confier un secret ou un quasi-secret à un ami, un collègue mais chacun sait que dans le monde du travail les secrets sont sans doute la chose du monde la moins bien gardée… Les confidences ne restent confidentielles que jusqu’à ce que, pour mon bien évidemment, ou pour je ne sais quelle stratégie, l’autre se croit autorisé à en diffuser le contenu… Il faudra donc vivre, au travail ou ailleurs, dans les relations sociales, avec ce paradoxe qui chaque jour oblige : entre dire et ne pas dire il faudra choisir mais les deux pourraient bien faire souffrir celui qui se trouve devant ce que l’on pourrait appeler un choix contraint.

Si c’est discret ce n’est pas grave…

Un autre paradoxe réside sans doute dans l’estimation que l’autre fait du handicap, de son importance et des conséquences qu’il a pour la personne qui le porte, dès lors que ce handicap est discret, caché, qu’il n’est pas spontanément donné à voir. Dans une société du paraître, de l’image, où chacun est invité à prendre le plus grand soin de son apparence[1], ce qui ne se voit pas n’existe pas. De ce fait, si mon handicap n’est pas perceptible par l’autre il ne peut pas être bien important, il est négligeable, négligé, voire même il n’existe pas.

Cette sous-estimation du degré de handicap et de ses conséquences vient se conjuguer à la mésestimation du handicap. En effet on peut dire que sociétalement le handicap n’a pas bonne presse, qu’il est porteur, globalement d’une image négative, (même si les choses lentement évoluent et même si de temps en temps la télévision, le cinéma ou la presse érigent en héros telle ou telle personne handicapée). Le raisonnement terrible auquel nous sommes alors contraints c’est que plus le handicap est visible plus il est porteur d’image négative. Mais pour que le handicap soit pris au sérieux, il faut pourtant qu’il soit révélé, connu, et évalué à un niveau suffisamment important. Si c’est discret alors ce n’est ni très grave ni très sérieux… Poussons encore un peu le raisonnement : si ce n’est ni très grave ni très sérieux, est-ce bien réel ? La personne ne jouerait-elle pas le handicap pour se faire prendre en considération, obtenir un traitement de faveur ou quelques bénéfices secondaires ? Et voilà le soupçon qui plane sur la personne : peut-être a-t-elle quelque chose mais elle est soupçonnée d’en « profiter »… Le discours négatif disqualifiant qui circule parfois sur les personnes handicapées avec un certain rejet, pour ne pas dire un certain ostracisme, va parfois jusque là : « les handicapés profitent de la situation, il n’y en a que pour eux, entre les places de parking et les allocations… »

Un silence assourdissant peut être…

Pourtant, pour mille raisons une personne porteuse d’un handicap discret peut préférer ne pas dire, garder le silence. Mais il arrive que ce silence devienne assourdissant. Nous vivons, les uns et les autres, des situations conjugales, familiales ou sociales dans lesquelles, parfois, nous ne pouvons pas dire… Et, du coup, le sujet devenant tabou, tend à envahir tout l’espace de la relation, moins on en parle moins on peut en parler mais plus le silence se fait épais et difficilement supportable.

C’est vrai dans les relations intimes, familiales, de couple, mais c’est vrai également dans les relations professionnelles. Le silence peut devenir assourdissant… Rien n’est dit, rien n’est nommé mais le sujet que l’on ne veut pas ouvrir, aborder est omniprésent et vient empêcher toute conversation comme le ferait un vacarme qui ferait obstacle.

Comment vivre dans ce non dit qui parle malgré soi ? Comment vivre dans ce vacarme apparemment silencieux ou dans ce silence assourdissant ? Paradoxe encore : plus je me tais et plus ça parle, plus ça parle de moi, même malgré moi, bien sûr !

Comment l’entourage même bienveillant, peut-il se situer durablement dans ce paradoxe avec lequel, tous, nous avons à vivre ?

Souffrir en silence…

Aux filles, autrefois, on disait volontiers : « sois belle et tais-toi ! » Aux garçons, à la même époque, on disait tout aussi volontiers « sois fort et tais-toi ! » Je ne suis pas sûr que l’un soit préférable à l’autre, les deux réduisent au silence celle ou celui qui souffre. Souffrir en silence, discrètement, garder pour soi cette souffrance qui n’aurait pas à être dite qui n’aurait pas à être partagée… Comme si la souffrance n’était pas propre, comme si elle avait quelque chose de honteux. Alors apprendre à souffrir sans que ça se voit, sans que ça se sache, sans que ça se devine… Discrètement pour ne pas dire secrètement… Sans donner de signes perceptibles de la souffrance, qu’il s’agisse de douleur physique ou de souffrance morale, psychologique…

La souffrance se fait alors identitaire… En effet si l’on veut bien admettre que l’identité d’une personne soit le résultat d’une lente élaboration, nous pouvons regarder l’identité comme une représentation de soi qui se construit et se remanie en permanence. Ces représentations, ces images de soi s’élaborent dans la relation aux autres parce qu’à l’intérieur de cette relation se joue un jeu d’attentes réciproques. On perçoit alors la fonction du silence : ne rien dire pour que l’autre, dans l’ignorance où il est, ne puisse pas renvoyer une image négative. Ne rien dire pour que l’autre développe à mon égard des attentes positives dans lesquelles je pourrai me reconnaître…

Ce silence n’est pas que politesse, bienséance et bonnes mœurs, il est travail identitaire qui se paye du prix de la souffrance physique ou psychique… politesse, bienséance et bonnes mœurs, il est travail identitaire qui se paye du prix de la souffrance physique ou psychique… Sois belle, soit fort et tais-toi pour que l’on attende de toi quelque chose de positif. La véritable question identitaire n’est au fond jamais simplement qui suis-je, par exemple avec mon handicap. La véritable question identitaire est pour chacun de nous : toi qui me regardes, qu’attends-tu de moi ? De moi jeune, moins jeune, handicapé, vieux, dépendant, etc ? Toi qui me regardes qu’attends-tu de moi ? Nous société française contemporaine qui regardons les personnes porteuses de handicap, qu’attendons-nous d’elles ? Il faut bien reconnaître que nous peinons durablement à donner à cette question des réponses suffisamment positives !

Fragilité ou vulnérabilité ?

Le handicap ou la maladie, même s’ils sont vécus dans la discrétion, voire dans le secret, même s’ils ne se voient pas et ne sont pas connus de l’entourage, augmentent ce que l’on peut appeler la fragilité de la personne. Nous sommes tous des êtres fragiles, certains plus que d’autres sans doute, en tous cas nous pouvons connaître un accroissement de cette fragilité à certaines périodes de nos vies et dans certaines circonstances particulières.

La maladie, le handicap, viennent accroitre nos fragilités tant physiques que psychiques. Mais nous vivons avec nos fragilités, nous les connaissons, nous les éprouvons, nous y sommes les uns et les autres renvoyés parfois et cela nous oblige à remanier la perception, l’image que nous avons de nous-mêmes. Travail identitaire disions-nous. Cette fragilité intrinsèque, qui nous est propre parce que nous sommes des êtres vivants, des êtres complexes, entre alors en relation avec un environnement social. Et voilà qu’apparaît la vulnérabilité. En effet je suis fragile mais si l’environnement est favorable, rien de désastreux ne peut arriver. En revanche la vulnérabilité se joue exactement dans ce rapport de l’être fragile avec son environnement. La vulnérabilité c’est bien la possibilité, le risque d’être blessé. Mais je ne serai blessé que si un environnement défavorable, insuffisamment bienveillant, hostile, maltraitant, etc, vient me blesser, quelle que soit la nature des coups portés et de la blessure qui en découle. La vulnérabilité se joue dans le rapport avec l’environnement familial, scolaire, social, professionnel, etc.

Et l’on comprend alors que pour ne pas risquer d’être blessé je puisse me replier, me recroqueviller, m’enfermer chez moi, sur moi, pour me protéger. Le paradoxe se joue là encore. Handicap caché, protection discrète, évitement des situations ou des relations qui pourraient blesser… Le risque est alors de s’isoler ou d’isoler l’enfant pour ne pas s’exposer ou l’exposer aux situations de vulnérabilité et aux risques  de blessure. Mise à distance du monde qui vient accroitre la fragilité puisque c’est bien dans la relation, même difficile parfois, que l’homme se construit et se renforce. Pour échapper à la blessure, pour échapper à ma vulnérabilité, me voici renvoyé à ma fragilité.

« Sacré métier d’homme, je dois être capable de combattre joyeusement sans jamais perdre de vue ma vulnérabilité ni l’extrême précarité de ma condition. Je dois inventer chacun de mes pas et, fort de ma faiblesse, tout mettre en œuvre pour trouver les ressources d’une lutte qui, je le pressens bien, me dépasse sans toutefois m’anéantir »

Alexandre Jollien, « Le métier d’homme » p. 90 Ed Seuil 2002.

« Fragilité, extrême précarité de ma condition », dit Alexandre JOLLIEN. Le handicap, quel qu’il soit d’ailleurs, a pour celui qui le porte cette terrible sévérité de lui rappeler constamment sa vulnérabilité. Vulnérable au point d’être mortel. La majorité de nos contemporains peuvent vivre sans y penser souvent. Les personnes handicapées, elles, le savent, le vivent plus que quiconque même si, par discrétion elles ne le disent que très rarement.

Isolement ou solitude ?

Fragilité et vulnérabilité entretiennent donc un rapport paradoxal. Il en va de même pour la solitude et l’isolement. Nécessaire solitude mais redoutable isolement.

Si la solitude est à comprendre comme faisant partie de la condition humaine, inévitable solitude ontologique, liée à l’être, l’isolement lui est alors à comprendre comme le résultat de la rupture des liens, liens affectifs, liens sociaux. Or c’est bien par souci de conserver les liens avec tout un environnement affectif et social que la personne va chercher à cacher la maladie ou le handicap qu’elle porte. Dire serait prendre le risque de la mise à distance, de la fragilisation, de la rupture des liens. Comment cette personne pourrait-elle alors se construire une représentation positive d’elle-même si l’image que les autres lui renvoient est marquée négativement. Il y va de la construction d’une estime de soi suffisamment bonne et suffisamment durable, pérenne. Chacun de nous a besoin, pour vivre sereinement de cette image positive de soi.

C’est finalement cette image de soi que vient briser l’isolement, la rupture des liens sociaux et c’est bien pour ne pas prendre ce risque que la personne qui porte un handicap ou une maladie handicapante est tentée de ne pas dire, cherche à garder pour soi… à cacher. On est alors tenté de pousser l’autre à dire, à parler, à montrer, parce que l’on ressent les effets éventuellement négatifs du secret.

Il faut alors être très attentif à déculpabiliser absolument celui ou celle qui ne dit pas, qui préfère ne pas dire ou cherche à cacher et l’on comprend bien qu’il y ait parfois de la gêne, pour ne pas dire un peu de honte…

D’abord ce qui est discret n’est pas forcément secret et ce qui ne se voit pas n’est pas forcément caché. Cacher suppose l’intention de dissimuler, suppose des stratégies de dissimulation. Mais nous en avons tous des stratégies de dissimulation qui nous permettent de vivre en relation avec les autres. Là encore le paradoxe ne manque pas de sel : nous en arriverions à culpabiliser ceux qui portent une maladie ou un handicap de chercher à le garder pour eux… S’ils l’affichent on les rejette mais s’ils ne l’affichent pas on le leur reproche… C’est un comble !

Pour conclure…

Paradoxe et paradoxe encore… Plus je cache pour ne pas souffrir et plus je risque de souffrir de ne pas laisser voir. Plus je montre pour ne pas souffrir et plus je risque de souffrir de l’image qui m’est renvoyée… Paradoxe et pas seulement contradiction… En effet la contradiction doit être réduite, elle oppose deux éléments qui ne peuvent coexister, si l’un est valable l’autre ne l’est pas. Le paradoxe lui nous apprend à considérer que deux choses même contraires peuvent être vraies en même temps[2]. Nous n’avons pas à réduire les paradoxes mais à vivre avec, à les ouvrir parce qu’ils sont porteurs de sens, d’un sens qui nous parle des valeurs qui nous font vivre, qui donnent sens à nos vies. Le paradoxe est au fond à la base d’une réflexion éthique que nous n’avons jamais à craindre.

Les personnes porteuses d’un handicap ou d’une maladie qui peut devenir handicapante sont à considérer dans la complexité de la situation où elles existent.

Longtemps on ne les a regardées qu’à travers la « tare » ou l’anomalie dont elles étaient porteuses. Terrible discours qui réduit la personne à ce qui lui manque, à son dysfonctionnement. 

Longtemps, ensuite, on les a regardées à travers leurs capacités à s’adapter ou non au contexte dans lequel elles avaient à vivre. Pas de chance pour celles dont l’adaptation était difficile… « Les inadaptés », disait-on…

Puis on les a regardées comme des « handicapés » ou mieux encore, des « personnes handicapées ». Déclarer qu’elles sont d’abord des personnes nous mettait certainement sur la bonne piste et nous permettait de regarder, de distinguer la déficience, l’incapacité et le désavantage.

Depuis quelques années nous tentons de penser les choses en regardant la personne dans la situation[3] qui est la sienne, situation de handicap dit-on. C’est bien cette situation qu’il nous faut prendre en considération sans nier la déficience, toujours partielle ; sans nier l’incapacité, toujours relative, sans nier le désavantage, toujours compensable… Situation de handicap que nous avons à travailler, à transformer jusqu’à ce qu’elle cesse d’exclure ceux qui ne sont coupables de rien et devienne suffisamment inclusive[4] pour intégrer ceux de nos concitoyens qui ont la malchance de connaître le handicap.

Handicap caché, on peut comprendre qu’il tente de le rester… On peut aussi espérer que nous transformerons suffisamment le monde où nous vivons pour que celui qui cache aujourd’hui, qui préfère aujourd’hui rester discret, voire secret puisse, demain s’il le souhaite dire parler, sans honte ni complexes parce que les handicaps font partie de l’humanité que nous avons à partager.

Ce qui est le plus douloureux n’est pas d’avoir besoin des autres ce serait que les autres n’aient pas besoin de nous…

« Ces gens dont l’âme et la chair sont blessées ont une grandeur que n’auront jamais ceux qui portent leur vie en triomphe. »[5]

Michel Billé. Sociologue.


Un immense merci à Michel Billé qui a autorisé la publication sur ce site de cette communication, initialement présentée au congrès national de l’association CMT-France à Reims en 2015.

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[1]Michel Billé : « La société malade d’Alzheimer » Ed. Eres. Collection. L’âge et la vie. 2014.

[2] Edgar Morin : « Introduction à la pensée complexe » Ed. du Seuil. Coll. Essais points 2005.

[3] Julia Kristeva : « Lettre au président de la République sur les citoyens en situation de handicap, à l’usage de ceux qui le sont et de ceux qui ne le sont pas ». Ed. Fayard. 2003.

[4] Charles Gardou : « La société inclusive, parlons-en ! » Ed. Eres. 2012.

[5] Christian BOBIN. Ibidem.

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